“不死的癌症”：克罗恩病患者的日常

克罗恩病患者发病时往往会腹痛拉肚子。（@视觉中国）

(相关资料图)

炎症性肠病曾被认为是“西方人的疾病”，包括克罗恩病和溃疡性结肠炎。此类胃肠道慢性、进行性、致残性、破坏性炎症，以往在我国患病率很低，但近年来呈现增加趋势，据估计，我国克罗恩病的患病率约为2.29/10万人。约十年前，国内选了三个地区进行克罗恩病的流行病学调查，北方城市代表是大庆，中部城市代表是武汉，南方城市代表是中山。随着时间推移，克罗恩病病患的增加和治疗手段的不断完善，克罗恩病有望逐渐从“罕见病”变成“常见病”。

克罗恩病好发于15岁～30岁的青年男性，发病时要么是在求学阶段，要么已经是家中的“顶梁柱”，而这往往是他们人生中的“关键时刻”。近日，记者采访了多位患克罗恩病的年轻人，讲述他们的心路历程。

“27床？27床在不在？”在中山市中医院住院部的肛肠科，27床的床头呼叫铃响起值班护士的声音。

此时正值晚上10时30分左右，大部分的病房内都已经熄了灯。值班护士来到病房，看了眼空空如也的27病床，口中嘟囔着“又跑出去了”。记者了解到，27床的病人（以下简称“27床”）和隔壁28床的病人（以下简称“28床”）一样都是克罗恩病患者，他们来住院的主要“任务”就是每天打一次吊水，除了穿在身上的病号服能够显示出他们是“住院患者”外，基本上没有痛苦的表情出现在他们脸上。

老病友“忠告”：

以后可能很多东西都吃不了

“27床”是一位20岁左右的年轻人，他住院的大多数时间都是躺在床上看平板电脑，然后在晚上离开病房“消失”一段时间后，半夜时分才回到病房。

相比“不安分”的“27床”，“28床”则会更加遵守住院病人的“规则”，他几乎没有离开过病房半步，大部分时间都会用随身携带的笔记本电脑进行绘图工作。

“28床”今年30多岁，从检查发现“可能”患有克罗恩病至今已经有三四年，但始终没有取到确诊克罗恩病的“金标准”样本，在做过多次检查后，医生的诊断书上仍然会打上一个“？”，而他也基本上放弃了“确诊”这一个非必需选项。

“我之前也有过忌口，但好像效果并不大。”“28床”在空闲之余和记者聊了起来，他是中山本地人，本来口味也比较清淡，在患病后就更加注意起自己的饮食，油腻的、辛辣的都不会吃，不容易消化的糯米、粗粮之类的不吃，膳食纤维含量较高的果蔬也不吃……但是忌口一年多之后，他发现自己跑医院的次数似乎并没有因此而减少。

“我和一个患了二十年克罗恩病的老病友聊天，他给我的忠告就是，‘趁着现在还能吃，想吃点什么就吃吧，等到以后什么都不能吃需要忌口，你自然而然就吃不下了。’”“28床”颇为感慨地说道，如今他已经对老病友的“忠告”深有体会。“我现在只要一喝牛奶就会发病，为了减少病痛，牛奶这类食品就肯定不会再吃了。”

在肛肠科门外等待看病的患者。

发病后腹痛胃口差

有患者体重急降近70斤

今年30岁的林祥（化名）是在比较早期就确诊了克罗恩病，在医生眼中，他已经是比较年轻的“老病友”了。“我在大三时做了一个高位肛瘘手术，之后都没有复发过。不过在工作了两年多后，克罗恩病就病发了。”林祥身高1.9米，如今看起来谈不上“皮包骨头”，但依然有些病态的消瘦。

他回忆，当他被确诊是克罗恩病时始终处于一种“懵”的状态，克罗恩病是什么？为什么会得这个病？而当时他去看病的原因，是在一个半月的时间里每天都会腹痛拉肚子六七次，胃口也不好，体重更是从原来的192斤急剧下降到只有120多斤。

“那时候感觉一来了就要上厕所，连出门都不敢出太远。脑海里想得最多的是如果憋不住了怎么办？”如今的林祥已经比曾经发病时好了许多，体重也重新增长到135斤左右。

实际上，林祥对自己患克罗恩病这件事还是对周围的人都有所隐瞒，大部分时候解释就是患了比较严重的肠炎。“医生当时也安慰我们说，得了之后就把它当作高血压、糖尿病之类的慢性病就可以了，定期过来打一下针，遇到突发情况就找医生开一些药治疗。”

坚持治疗控制炎症

每天还是会拉两三回肚子

中山市中医院肛肠科炎症性肠病专科医生萧绮莉介绍，炎症性肠病（IBD）是一种慢性、反复发作、非特异性肠道炎症性疾病，通常由肠道免疫系统异常引起。近几十年来，炎症性肠病已经成为一种全球性的疾病。近20年中，非西方国家的发病率和患病率呈明显增长趋势。“和西方人不同的是，亚洲人患克罗恩病合并肛周病会比较多一些，这也是病人主要会去肛肠科看的原因。” 萧绮莉介绍，克罗恩病属于罕见病的一种，如果发现不及时就会导致病情延误。“所以我们现在从一些科普知识传播着手，希望促进病人早诊早治。”

萧绮莉说，病理上的“金标准”证据就是能够取到非干酪样的肉芽肿，在100个克罗恩病病人中，可能只有二三十个能够取到。一些长期治疗的克罗恩病病人，每次复查都取活检多次，但一次也没有取到。

“治疗克罗恩病的一个大原则就是把炎症控制下来。”萧绮莉介绍，在以前药物发展还没有那么全面和深入时，治疗最多的是使用一些激素和免疫制剂，其治疗方案主要借鉴的是风湿免疫类疾病的治疗。“免疫制剂主要起到的是‘衔接’作用，但需要在使用的过程中严密监测不良反应。”

“我现在的主要问题还是炎症指数有些飘忽不定，如果碰上感冒发烧，炎症指数一下子又会飙升。”林祥向记者解释，正常人的炎症指数标准在0到10之间，而他就算是在平时抽血检查时也会达到11～12左右，比正常人稍微高一点，算是维持住了炎症指数。

他告诉记者自己是搞IT工作的，大部分时间还是会加班。“如果一天之内多拉了几次肚子，精力会跟不上工作节奏。”如今尽管他一直在坚持治疗，但每天还是会拉两三次肚子，好在身体不会感觉像以前那么虚脱了。

治疗费用大幅降低

但仍担心药效有“年限”

萧绮莉说，大约在10年前，国际上的一些生物制剂开始进入国内市场，通过不同机制控制克罗恩病的病情，达到炎症稳定的目的。生物制剂治疗克罗恩病的优点是安全性比较好，但相对来说，缺点则是其并不是对每个病人都有效果，此外，生物制剂治疗在刚进入国内的那几年需要一年几十万元的花销，好在如今的生物制剂治疗已经得到了大幅降价，一年的花费只需要2万元左右。

林祥算了一下，去年他的治疗费用在2.5万元左右，每两周要回医院打一次吊水。“医保能够报销七成，自己只需要付三成就可以了。”林祥说，为了减少病情对工作的影响，他每次都是利用调休或者年假的时间进行复诊和检查。

像医生提到的生物制剂效果因人而异的情况，林祥也遇到过。他第一次用生物制剂治疗，用了一年多后就因浓度不够效果减弱了，于是又换了一种生物制剂，但用了一年多之后似乎也完全不起作用了，又只能换回原来那一种。

“28床”也同样面临着治疗的药物可能没有效果的担忧，他和许多“老病友”交流的时候会聊起这个话题——似乎使用哪一种治疗方案都会有一个“年限”，过了就只能换另一种方案了。他的担心是，随着时间推移，可能遇到所有方案都不再起作用的那天。而克罗恩病也被称为“不死的癌症”，这样的情绪也在影响着这些病人。

萧绮莉则对这种消极的情绪进行了否定。她告诉记者，尽管生物制剂并不是对所有的克罗恩病患者都有效，但仍然有其他的治疗方案能够应对该病的治疗，而生物制剂所谓的“年限”也并不是绝对的，而是根据病人的个体差异不同会有不同的效果，像有的病人使用了很多年还是有效的。她表示：“如果是在之前，可能患者会觉得天要塌下来了，但现在不会，这个方案不行可以换下一个，万一不行还能再换下一个。而且有关克罗恩病的新药也一直在研发出来，这也是研究的热点，不会无药可医。”

积极治疗康复

盼克罗恩病不再“罕见”

经过积极的治疗，已经成为“老病友”的林祥除了身体消瘦之外，仍然能够正常的工作和生活。“现在就是点外卖只能吃蒸的东西，还有到了一个新地方第一时间就要先查看厕所在什么位置。”

“这个病我们反复强调早诊早治，最终目标就是希望不要因病致残，或者希望这一天越晚来到越好。”萧绮莉告诉记者，在这些克罗恩病病人进行治疗的过程中，她也看到了许多人性的“闪光点”，大家都在很努力地去让自己的人生没有缺失。她分享了一个病例，在此前她遇到的一个克罗恩病病人，在确诊之后仍然很努力地学习，最终考上了中山大学八年制的临床医学专业。

她表示，随着时间的推移相应的治疗手段和方案也在不断发展和完善，预计在一两年之后，克罗恩病可能就会不再“罕见”，真正成为一种慢性病进行治疗。

文、图/广州日报全媒体记者 张丹（除署名外）

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